Үнсіз әлемнің жұмбағы
Бұрын «аутизм» ұғымы көпшілікке бейтаныс еді. Ал, қазір бұл диагноз мыңдаған отбасының күнделікті өмірімен біте қайнасып кетті. Соңғы жылдары елімізде аутизм спектрінің бұзылысы диагнозы қойылған балалар саны айтарлықтай өсті. Бұл жағдай қоғамды ғана емес, дәрігерлерді, психологтарды және педагогтарды да алаңдатып отыр.
Денсаулық сақтау министрлігі мен Үкіметтің ресми порталындағы соңғы мәліметтерге сүйенсек, елімізде аутизм спектрінің бұзылысы бар балалар саны бірнеше жыл ішінде шамамен екі есеге өсіп, 16 мыңнан асқан. Болат Өтемұратов Қорының ресми дерегіне сәйкес, бұл дерттің жыл сайынғы өсімі шамамен 35 пайызды құрайтыны көрсетілген. Сонымен қатар, еліміздегі психикалық даму ерекшеліктері бар балалардың ішінде аутизмнің үлесі 43-45 пайызға жуықтаған. Осы дерттің алдын алу мақсатында Қарағандыда «Balpan» түзету-дамыту орталығы жұмыс істейді. Бүгінде бұл орталықта 149 бала арнайы қолдаумен қамтылған.
Ғалымдардың зерттеулері де бұл үрдістің қарқынды жүріп жатқанын дәлелдейді. Алайда, еліміздегі аутизм мәселесімен тікелей айналысатын қорлар мен мамандар шынайы көрсеткіш бұдан әлдеқайда жоғары екенін айтады. Жекеменшік клиника мен оңалту орталықтарында аутизм белгілері бар балалар саны 60 мыңның төңірегінде болуы мүмкін деген болжамдар бар.
Көпшілікті мазалайтын ең күрделі сұрақтардың бірі – аутизмнің қашан және қалай пайда болатыны. Мамандардың айтуынша, аутизм кейіннен жұғатын немесе өмір барысында пайда болатын ауру емес. Бұл – туа біткен нейробиологиялық ерекшелік. Халықаралық зерттеулер аутизмнің негізі ана құрсағында, ұрықтың жүйке жүйесі мен миы қалыптасып жатқан кезеңде қаланатынын көрсетеді. Яғни, бала дүниеге келген сәттен бастап аутизм спектрінде болуы мүмкін.
Дегенмен, бұл ерекшелік нәресте туған бойда бірден байқала бермейді. Оның алғашқы белгілері бала әлеуметтік ортамен белсенді қарым-қатынас жасай бастайтын кезеңде көрінеді. Мамандар диагнозды 18-24 айдан бастап нақты анықтауға болатынын айтады. Бала көзге тіке қарамайды, өз есіміне жауап бермейді. Сөйлеуі кешігеді тіпті, тілі мүлдем шықпайды. Көрген әрекеттерін жиі қайталайды. Ал, ата-ана мұндай белгілерді көрсе, бірден маманға жүгіну қажеттігін айтады. Қарағандыдағы «Aqylsana» қоғамдық қорының құрылтайшысы, «Balpan» орталығының директоры Маржан Тұрлыбекова да аутизмге шалдыққан баланың анасы. Осы тұрғыда өз ойымен бөлісіп, кәсіби тұрғыда түсіндіріп берді.
– Былтыр біздің орталықта 156 бала оңалту курсынан өткен. Алайда, мемлекеттік тапсырыс тоқтағаннан кейін, бала саны 50-ге дейін азайды. Алғашқы екі жылда орталықтағы 100 баланың ішінен 17 бүлдіршін жалпы білім беретін мектепке қабылданып, қатарға қосылды. Арнайы педагогика саласында бұл мақтануға тұрарлық көрсеткіш. Бүгінде балалар арасында аутизм мен даму тежелуінің не себепті жиілеп кеткенін тап басып айту қиын. Дәрігерлер мен мамандар бұл дертті көпфакторлы (мультифакторлы) деп атайды. Оның ішінде, медициналық екпелердің жанама әсері, дұрыс тамақтанбау және тағам сапасының төмендігі, экология да әсер етеді. Сәбидің ана құрсағындағы даму кезіндегі метаболизм мен плацентаның бұзылуы, заманауи дерт цифрлық аутизмді де жатқызамыз. Ата-аналар бұл орталыққа баланың әлеуетін көтеріп, оны әлеуметтік ортаға қосу мақсатымен келеді. Бірақ, бұл бір күнде бітетін жұмыс емес. Мәселен, 3-5 жастағы бала әлі жөргектен арылмаған, көзіңізге тіке қарай алмайтын күйде келеді. Мұндай баланы бірден партаға отырғызып, хат таныту – үлкен қателік. Бірінші кезекте баланың базалық қажеттілігін өтеп, әлеуетін көтеру керек. Бағдарламаға нақты кезең-кезеңімен жүйелі қадам жасап, жұмыс істемесек, ешқандай нәтиже болмайды, – деді орталық директоры.
Арнайы маман ерекше бала тәрбиелеп отырған отбасылардың ішкі психологиялық мәселесін де ашық айтты. Оның айтуынша, ең негізгі түйткіл – ата-ананың бала диагнозын қабылдай алмауы. Көбіне «Мен бәрін түсінемін, қабылдаймын» дегенімен, іштей қатты күйзеліске ұшырайтынын айтады. Соның салдарынан балаға бағытталған шынайы мейірім мен көңіл бөлудің орнына, шектен тыс шектеу қоятынын баса айтты.
– Ата-аналардың қолдауы – балаға әсері зор. Көп ата-ана баласы жылағанда, киім кимей қырсыққанда немесе өзін басқара алмай қалғанда қандай тәсіл қолдану керектігін әдістемелік тұрғыдан жетік білуі тиіс. Біз орталықта ата-аналармен өте көп жұмыс істейміз. Өйткені, көбі диагнозы бар баласын далаға шығаруға ұялады екен. «Жұрт балама оғаш көзбен қарайды» деп айтады. Біздің қоғам әлі де ерекше балаларды толық қабылдаған жоқ. Ата-аналар баласын қалыпты балабақшаға бергісі келсе де, қатарластары мазақтап, тәрбиешілер түсінбей, шеттетеді деп қорқады. Мен бұл салаға кездейсоқ келген жоқпын. Өзім де – ерекше баланың анасымын. Біз де уақытында түрлі балабақшаның есігін қағып, қоғамның суық қабағын көрдік. Сондықтан, бұл мәселені өте жақсы түсінемін. Қазақ қоғамындағы тағы бір үлкен қателік – бала дамуына бейжай қарау. Бала 3-4 жасқа келгенше сөйлемесе, «Атасына тартқан» немесе «Әкесі де кеш сөйлеген» деп сылтау айтып, уақытты өткізіп алады. Ал, бала бір жасқа толмай жатып, ата-ана оны толық медициналық тексерістен және диагностикадан өткізуі тиіс, – деді Маржан Борисқызы.
Маманның айтуынша, 1,5 жастағы бала шақырғанға қарамаса, сіз айтқан ақпаратқа мән бермесе, бұл диагноздың алғашқы белгілері екен. Мұндайда баланы дереу арнайы мамандарға көрсетіп, бейімдеу балабақшаларына апару қажет. Психологиялық тұрғыдан алғанда, үш жасқа дейін сөйлемеген баланың кейін өздігінен сөйлеп кету пайызы өте төмен. Сондықтан, ата-аналар дефектолог, психолог, логопед мамандармен тығыз жұмыс істеуі шарт. Одан бөлек, маман ерекше балалардың мектеп қабырғасына баруы да оңай емес екенін айтады.
– Менің балам мектепке арнайы жеке тьютормен барады. Алайда, мұнда да жүйесіздік бар. Мектептегі пән мұғалімдері «Біз бұл баламен қалай жұмыс істеуді білмейміз. Сыныпқа кіріп, тьютормен не істейтінін, бала жылағанда немесе әртүрлі мінез-құлық реакциясын көрсеткенде не істерімізді білмей қаламыз» деп ашық айтады. Осы олқылықты жою үшін жалпы педагогикалық мұғалімдерді АВА-терапия және инклюзия психологиясына дайындау керек. Қазіргі таңда кейбір ата-аналардың түсінігі әлі де төмен. Баласының дамуынан ақау көрсе, ғылыми медицина мен арнайы мамандардың көмегіне жүгінуінің орнына балгерлер мен емші-бақсыларды жағалап, уақыт жоғалтады. Соңында бәрібір мамандарға келеді. Бірақ, уақыт өтіп кеткендіктен, оңалту процесі қиындай түседі, – деді Маржан Тұрлыбекова.
Аутист баланың ата-анасы үшін күн сайын үміт пен алаңдаушылық қатар жүреді. Бала қоғамдық ортаға шыққанда ата-ананың бойында түрлі қорқыныш пайда болады. Өйткені, мұндай балалар қоршаған ортаны өзгеше қабылдайды. Қатты дыбыс, жарық немесе адамдардың көптігі олардың жүйке жүйесіне ауыр әсер етуі мүмкін. Кей жағдайда олар қорқынышын айқайлау, жылау немесе өз-өзіне зиян келтіру арқылы білдіреді. Өкінішке қарай, қоғам мұндай әрекеттердің астарында ерекшелік жатқанын түсіне бермейді.
Баланың мектеп жасына жетуі де ата-аналар үшін маңызды кезең. Инклюзивті білім беру жүйесі дамып келе жатқанымен, көп мектепте арнайы мамандар мен педагог-ассистенттер жетіспейді. Аутизм – қоғам мәселесі. Ал, біз бұны тек статистика деп қабылдауға болмайды. Ерекше баланы түсіну, қолдау көрсету және оның қоғамға бейімделуіне жағдай жасау – тек ата-ананың ғана емес, бүкіл қоғамның ортақ міндеті. Сондықтан, үнсіз әлемнің тұтқындарын қоғамға бейімдеу әуелі қолдаудан басталады.
Камила ЖЕКСЕНБИНА,
ҚарҰЗУ-дың ІІ курс студенті
