«Көбелек балаларға» көмек керек
Елімізде «орфандық» немесе «сирек» деп 10 мың адамның біреуінде ғана кездесетін ауруды айтады. Бүгінде әлем бойынша сирек кездеседі деген 7 мыңнан астам ауру түрі тіркелген. Былтырғы жылғы дерекке сүйенсек, елде 27 мыңнан астам адам сирек кездесетін ауруға шалдыққан. Ересектерді қоса есептегенде жалпы саны 40 мыңнан асады.
Денсаулық сақтау министрлігінің «Орфандық аурулардың және оларды емдеуге арналған дәрілік заттардың (орфандық) тізбесін бекіту туралы» бұйрығында 66 сирек кездесетін ауру түрі аталады. Оның көбісі – генетикалық сипаттағы, өзін-өзі күтуге мүмкіндік бермейтін созылмалы аурулар. Мұндай аурулардың 50%-ында қозғалыс, сенсорлық немесе интеллектуалдық жетіспеушілік байқалса, 9% жағдайда іс-әрекет қабілеті мүлдем жоқ.
Буллезді эпидермолиз – осы тізімдегі аурулардың бірі. Мұндай науқастардың терісі көбелектікіндей жұқа әрі нәзік болғандықтан, оған шалдыққан адамдарды «көбелек» дейді. «Көбелек балалар» қоғамдық қоры мамандарының айтуынша, бұл балалар үшін теріге әрбір жанасу ұзақ уақыт емделетін ауыр жараға әкелуі мүмкін. Ауру емделмейді. Тек үнемі күтім жасау, теріні арнайы таңғыштармен таңу арқылы ауруды жеңілдетуге болады.
Облыстың денсаулық сақтау басқармасы берген дерегінше, аймақта 37 бала орфандық ауруларға шалдыққан. Оның ішінде, буллезді эпидермолиз диагнозы қойылған тоғыз бала бар.
Оларға көмек «Қазақстан Республикасының белгілі бір аурулары (жай-күйлері) бар азаматтарының жекелеген санаттарын тегін және (немесе) жеңілдікті амбулаториялық қамтамасыз етуге арналған дәрілік заттар мен медициналық бұйымдардың тізбесін бекіту туралы» Денсаулық сақтау министрінің 2021 жылғы 5 тамыздағы бұйрығы негізінде тек қана дәрілік заттар түрінде жасалады. Алайда, орфандық аурулары бар пациенттерге көмек көрсету қауымдастығының төрағасы Бақыт Байғалиеваның айтуынша, «көбелек балалар» тиісті көмекті толық көлемде алмай отыр.
– Қауымдастықтың негізгі мақсаты – сирек кездесетін патологиясы бар науқастарға уақытылы диагноз қоюды, емдеуді, оңалтуды қамтамасыз ету, сондай-ақ қайырымдылық көмек пен әлеуметтік қолдауды ұйымдастыру. Бірақ, балалар заң бойынша бекітілген көмекке екі жыл болды қол жеткізе алмай келеді. Атап айтқанда, орап, таңуға арналған заттар берілмейді. Ал, ол буллезді эпидермолизбен ауыратын балаларға бірінші кезекте керек зат. Ол – жараға тікелей жабыстыратын таңғыш, екінші тері десек те болады, – дейді Бақыт Байғалиева.
Бақыт Мәдениетқызының айтуынша, бұл олқылықтың себебі заңнамалық актілерде.
– 2021 жылы 4 маусымда қабылданған Үкіметтің №375 қаулысы мен Халық денсаулығы және денсаулық сақтау жүйесі туралы кодекстің 245-бабының 7-тармағына сәйкес, балалар қажетті медициналық бұйымдарды алмай келеді. Мен бұл туралы жергілікті басқармаға да, Денсаулық сақтау министрлігіне де хат жаздым, нәтиже жоқ. Еріксіз жақында Президентке де хат жаздым, – дейді ол.
Бұл жерде «Қазақстан халқына» қоры да көмек көрсете алмайды. Себебі, керекті дәрі-дәрмек пен медициналық бұйымдар елімізде тіркелген.
– Өзім қордың қамқоршылық кеңесінің мүшесімін. Бұл заттар елде жоқ болса, қор көмегі арқылы алдыртып берер едім. Ал, жергілікті органдар мемлекет тегін беріп тұрған мүмкіндікті пайдалана алмай отыр. Ондай таңғышты барлық науқас сатып ала алмайды, – деді Бақыт Байғалиева.
Осакаров ауданының тұрғыны Ардагүл Хусаянқызы баласы Жансаяның буллезді эпидермолиздің ең асқынған түрімен ауыратынын айтады.
– Таңғыш проблема болып тұр. Күніне екі рет, таңертең және кешке барлық жарасын жаңа таңғышпен орауым керек. Қолымда бары бітті. Қазір бұрынғы қолданғандарды жуып, қайта таңып отырмын. Негізі ол бірреттік нәрсе. Облыстың денсаулық сақтау басқармасында «таңғыш заттың коды қате жазылған, сондықтан облыс мұндай заттарға тапсырыс берген жоқ» деп айтты. Қажетті тамағын, дәрісін береді. Бақыт тапсырыспен алдыртып береді кейде. Бірақ, қашанғы сұрай бересің?! Қазір ол қызымды Санкт-Петербургке апарып, операция жасатуға қаражат жинап жатыр. Осыған дейін Астанада Ана мен бала орталығында төрт рет операция жасаттық. Бұл – бесіншісі, – деді Ардагүл Хусаянқызы.
Оның айтуынша, таңғыш материалдың кіші қорабы 7 мың теңге тұрады. Ішінде – 5 дана. Үлкен қорабы бұдан қымбатырақ.
– Қызымның жарасы бүкіл денесінде. Толық орауым керек. Бір орағанға 10 қорап кетеді. Күнделікті – 70-80 мың теңге. Өзімнің еңбекақым толығымен кетеді, – дейді ол.
Аурудың асқынуы салдарынан саусақтар мен бақайлардың арасы бірігіп кетеді. Бұл патологияны тек хирургиялық жолмен түзетуге болады. Жансаяға да жасалатын ота осындай. Операция Ресейде жасалып келген. Биыл алғаш рет С.Асфендияров атындағы медициналық университетінің клиникасында жасалғанын да айта кету керек. Дегенмен, мұндай ауруларды анықтау мен емдеуде кемшін тұстар көп. Мәселен, тиісті министрлік келтірген дерек бойынша сирек ауруларға шалдыққан балалардың шамамен 30%-ы бес жасқа дейін өмір сүрмейді екен. Себебі, дерттің басым бөлігі емделмейді, емге көнген күннің өзінде дұрыс диагноз қойылмай, көз жұмады.
Қалай болғанда да, мемлекет мұндай балалардың азабын жеңілдетуге бар мүмкіндікті жасауы тиіс. Дәл қазір мәселе заңнамалық актілерде. Оған өзгеріс енгізілмей, жағдай өзгермейтін сияқты.
Жансая ОМАРБЕК,
Ortalyq.kz
