Паллиативті көмек: мемлекет назары керек

Балаларға арналған паллиатив дауасыз дерт салдарынан өмірі шектелген балаларға көмек көрсетуді көздейді. Мұндай қызметтің ересектерге арналған түрлері елімізде бұрыннан бар. Ал, балаларға арналған жүйелі көмек енді қолға алынды. Мұндағы мәселенің үлкені, ондай көмекке зәру қанша бала бар екені белгісіз. Нақты осы бағытта зерттеу жасалмаған. Бұл тиісті қолдау да жоқ деген сөз. Біздің өңір осындай өзекті мәселенің шешімін табуға атсалысқан алғашқы облыс. Мемлекет деңгейінде алғаш рет көтеріліп, биыл жазда балалар паллиативті көмегін дамыту жөніндегі 2022-2024 жылдарға арналған Жол картасы қабылданды. Әлбетте, ол құжат – бағдар ғана, ал, әрекет ету мамандардың еншісінде. Қарағанды медицина универси-теті қабырғасында өткен дөңгелек үстел бұл мәселеге бейжай қарамайтын жандардың басын қосты.

Әлемде балаларға паллиативтік көмек көрсетудің түрлі модельдері бар.

– Стационарлық модельдер, балалар хосписі соның қымбат түрлеріне жатады. Олар дамыған елдерде қолданылады. Дамушы елдерде көбінесе үй жағдайындағы паллиативті көмек көрсету моделі қолданыста. Оны айықпас дертке ұшыраған баласы бар отбасылардың 90%-ы таңдайды. Балалар үшін үй жағдайы барынша ыңғайлы саналады. Бала қайда болса да оған тиісті көмек, қажетті күтім жасалуы маңызды, – дейді облыстық мәслихаттың депутаты Қадиша Оспанова.

Дүние жүзі бойынша паллиативті көмекке мұқтаж балаларға қарағанда ересектер көп. Науқас балалардың арасында онкологиялық емес дерт түрлері басым. Балаларға мұндай көмекті көрсеткен кезде олардың ерекшеліктерін ескеру қажет. Негізінде, дәрі-дәрмектер әдетте ересектер үшін жа- салады. Балаларға қолданатын препараттар кинетикасы өзгеше болады.

Әлемде қанша баланың паллиативті көмекке мұқтаж екендігі туралы дерек жоқ. Шамамен ол 7-20 млн. болуы мүмкін. Яғни, әр 10 мың баланың бірінің өмірі ауру себебінен шектелген. Біздің елде де мұндай зерттеулер жоқ.
– Интернаттарда паллиативті көмек көрсету деңгейі төмен, сапасы сын көтермейді. Сол себепті, паллиативті көмек қажет ететін жетім балалар өмірінің көп бөлігін ауруханаларда өткізеді. Сондықтан, даму да тежеледі. Ойнап, оқып, білім ала алмайды. Балалар үйі мен интернаттарда осындай балаларға паллиативті көмек беру мәселесі аса өзекті, – дейді Қадиша Базарбайқызы.

Десе де толыққанды отбасылар үшін де үйде паллиативті көмек беру оңай болып тұрған жоқ. Бүгінгі күні психоневрологиялық ауытқулары бар балалардың ата-аналарынан арнайы тамақтанумен қамтуға қатысты өтініштер көбейген. Балаларда орталық жүйке жүйесінің зақымдануынан ақуызды-энергетикалық жетіспеушілік пайда болады. Ол стационарға түсетін балалардың 40%-ында кездеседі.

– Ресми деректер бойынша облыста 17 жасқа дейінгі 5 293 мүмкіндігі шектеулі бала бар, оның 2 535-інде психоневрологиялық патология. Нутритивті жетіспеушілік балада қосымша жүрек-қан тамырлары, иммундық, тыныс алу жүйесінің ауруларын туғызуы мүмкін. Сонымен бірге, арнайы терапияның кері әсері мен тіндердің зақымдану қаупін арттырады. Арнайы медициналық көмектің нәтижесін төмендетіп, баланың жиі ауруханаға түсуіне себеп болуы мүмкін, – дейді облыстық мәслихаттың депутаты.

Облыста 750 бала осындай арнайы тамақтануды қажет етеді. Алайда, оны мемлекет есебінен тегін алу мүмкіндігі жоқ, себебі, ол тегін медициналық көмектің кепілдендірілген көлеміне енбейді. Ал, оның бір құтысы 27 мың теңге тұрады. Айына оның төртеуі керек екен. Бұдан бөлек, мүмкіндігі шектеулі балаларға стоматологиялық көмек көрсету де өз шешімін күтетін мәселенің бірі. Облыстық стоматологиялық поликлиника – мүмкіндігі шектеулі балаларға интубациялық наркозбен медициналық көмек көрсететін республикадағы жалғыз мекеме. Ол үшін белгіленген 17 400 теңге тариф аталған медициналық көмекті көрсетуге жетпейді. Себебі, мұндай манипуляциялар әдетте екі сағаттан асады. Яғни, ата-аналар бұл жерде де қосымша өз қалтасынан төлеуіне тура келеді. Мұны да ата-аналар ТМККК аясында болғанын сұрап, өтініш білдірген. Дәрімен қамту және туа пайда болатын генетикалық ауруларға күдіктенген кездегі шаралар да айтылды басқосуда. Мәселен, жатырдағы балада арқа бұлшық ет атрофиясы, Дюшен немесе Шарко-Мари-Тута миопатиясы кезінде ғана генетикалық талдаулар тегін жасалады. Ал, басқа талдаулар ақылы. Және айта кету керек, олардың құны кейде миллион теңгеден асып жығылады. Сондықтан, жиналғандар Ана мен бала ұлттық орталығының генетикалық зертханасын қажетті деген аппараттармен толық қамтуды ұсынды.
Бүгінде өңірде Қарағанды қалалық балалар ауруханасында 7 және Теміртау қаласындағы көп-бейінді ана мен бала орталығында 5 паллиативті көмек беретін орын бар. Облыстық денсаулық сақтау басқармасы басшысының орынбасары Гүлжан Жиембаеваның айтуынша, оларда кешенді медициналық көмек, медбикенің күтімі, отбасы мүшелеріне психологиялық көмек көрсетіледі.

– Облыста паллиативті көмекті көрсету орындары жетіспейді. Облыстық балалар ауруханасының реанимация бөлімінде үш бала бар. Олар көптен бері жатыр, оларға арнайы көмек жасалады. Арнайы жабдықталған жедел жәрдем бригадаларының жоқтығын айту керек. Арнайы медициналық құралдардан бөлек, төсек орын да қажет. Жаңадан ашылатын облыстық балалар ауруханасында паллиативті көмек беру палаталары қарастырылатын болады, – деді Гүлжан Бекетайқызы.

Жиналғандар паллиативті көмек денсаулық сақтау саласына ғана емес әлеуметтік қамту мәселелеріне де ортақ екенін алға тартты. Бұл орайда облыстық жұмыспен қамтуды үйлестіру және әлеуметтік бағдарламалар басқармасы басшысының орынбасары Айгүл Сүлейменова аталған екі салада стандарттардың бөлек екенін атап өтті. Оның айтуынша, балаларға арналған арнаулы әлеуметтік қызметтер көрсету орталығында барлығы 275 орын бар.

– Психоневрологиялық аурулары бар балалар үшін стационарда 200 орын, күндізгі бөлімде 75 орын қарастырылған. Онда қазір 163 бала көмек алып жатыр. Оның 39-ы паллиативті палаталарда. Олар негізінен ақыл-есі кем, БЦП, эпилепсия және басқа да диагноздары бар балалар, – дейді ол.

Жиналғандар ең әуелі паллиативті көмек алуға тиіс диагноздар қатарын реттеуді, одан кейін мүмкіндігі шектеулі балалардың күтіміне қажетті материалдар мен медициналық жабдықтар тізімін өзгертуді қажет деп санайды. Сонымен қатар, арнайы паллиативті көмек көрсету курстары немесе мамандығын оқыту мәселесі де қаузалды.

– Бір ауру әр балада әртүрлі көрініс беруі мүмкін. Дәрігер соны білуі қажет және соған сәйкес медициналық көмек көрсетуі керек, – деді Қадиша Оспанова. – Баланың ерекшелігі мен аурудың даму барысы назарға алынуы тиіс.
Бұл ретте медициналық мамандарды оқытуды Қазақстанның балаларға паллиативті көмек беру қауымдастығы қолға алған. Жол картаны орындау барысында паллиативті көмек көрсететін мамандарды бізде де даярлау қолға алынды. Қарағанды медицина университетінің онкология және сәулелік диагностика кафедрасы арнайы семинар мен екі апталық біліктілік арттыру курсын өткізуде. Мұнда басымдық педиатр, онколог және жалпы практика дәрігерлеріне берілген. Паллиативті көмек беру үшін орта жастан асқан, эмоционалды тұрғыдан берік, оқытылған мамандар болғаны жөн деп санайды университет ректоры Анар Тұрмұханбетова.

Сонымен қатар, ол үйде паллиативті көмек көрсетіп отырған аналарға белгілі бір мәртебе беру керектігін де атап өтті.

Мұнда айтылған әрбір ұсыныс Сенатта қаралмақ. Ал, әлеуметтік-мәдени даму және халықты әлеуметтік қорғау жөніндегі тұрақты комиссияның төрағасы Қадиша Базарбайқызы сол талқылауға өзі де қатысатынын жеткізді.
Сең қозғалды. Ұсыныстар Сенат қабырғасында мақұлданады деген ой басым. Себебі, бұл мәселені мемлекет те, қоғам да айрықша назарға алды.

Жансая ОМАРБЕК.