16-ШЫ ХРОМОСОМА: Аутизм немесе шеңбер шеңгеліндегі кішкентай жүрек

Ата-ана үшін баласы – бары. Көзінің ағы мен қарасы. Оның көңіліне қаяу салып, ренжіткенге жаның ауырады. Жыласа жүрегің қоса жылап, жаныңды қоярға жер таппай кетесің. Біреудің тиіскені, құлағаны, сүрінгені былай тұрсын, бұл күнде белең алған бала дертіне дәрмен қайдан? Соны ойланайық. Бала дерті, оның ішінде, атамыз ауырмаған аутизм деген аурудың алдын алмаққа не шара бар? Аутизм туралы ойлануға итермелеген жалғыз-ақ жағдай. Ол – жақын танысымның баласының «ерекшелігі». Адам көзімен көріп, қолымен ұстаған соң ғана, әр нәрсенің байыбына барып, тұңғиығына бойлайды емес пе?

Ақыры сол таныстың басындағы ахуал аутизмді тереңнен тергеуге түрткі болды. 2000 жылдарға дейін атауын анда-санда еститін едік. Көзбен көргеніміз осы. Бұл ахуал екінің бірі, егіздің сыңарында кездесуі әбден мүмкін.

Баланың еркелігі дегеніміз – «ерекшелігі» боп шықса ше?! Басқадан алабөтен баласын балабақшаға өзі апарып, өзі әкелетін таныстың мұндай күйі – сол бала мен ата-ананың басында батпан-батпан мәселе барын аңғартқандай. Әйтпесе бұл тақырып мен үшін жат еді. Қолға қалам алғанымның да себебі сол. 

Құрығанда, танысымның басындағы жағдайды жұрт боп шеше алмасақ та, кейінгілердің керегіне бір жарар деген ниетте…

Шындық не дейді?

Шыбын жанды шыжғыра шырылдатып тұрып шындыққа тура қарамайынша, қоғамның қотыры жазылмай, қанды іріңі қара етке батып қала бермек. Қандай жағдайда да жауырды жаба тоқитын менталитетімізге тән әдет сүйегімізге сіңіп кеткені сондай – көз алдымыздағыға мән бермейтін, көріп тұрып сезбейтін мәңгүрттеу әрекеттер жасаймыз. «Ауруын жасырған өлетінін» біле тұра, дертін дендетпей, емдеуге енжарлық танытар біздей ел бар ма деп кейде ойлайсың да қоясың. Жанымызды жеп, сыбана сөйлеуімізге себеп көп. Осынау дертке шалдыққан бала санының жыл өткен сайын өсіп бара жатқан дерегі, күні кеше Қостанайда аутизмге шалдыққан жұдырықтай Мәдинаның мерт болуы – балалар арасында белең алған аутизмге ерекше назар керектігін мына қоғамға қара жамылған қайғымен тағы ескертті.

Деректер елімізде аутизммен ауыратын балалар саны 6 мың дейді. Ескерілгені – есепке алынғаны ғана. Есепсіз ел ішінде «еркетотай», «тентек», «бұзақы», «қояды ғой» деген сылтаулармен қаншасы емнен тысқары қалды? Ойланып көрдік пе?

Қарағанды облысында мұндай ерекше балалардың саны – былтырғы дерек бойынша 491. Облыстық психикалық-медициналық-педагогикалық комиссия мәліметтері соңғы 4 жылда аутизмге шалдыққан балалар саны 231-ден екі есеге өскенін мәлімдейді. Бұл да – есептегісі.

Атадан келгенді ауру демейміз

Атадан келгенді ауру демейтін қазақ қоғамы үшін бұл дерт расымен де жат. Қазаны оттан, төрі қонақтан босамайтын қазақтың қара домалақ баласы томаға-тұйық, кісікиіктеніп кетеді деп ойлау – бір түрлі. Әйткенмен, ақиқат басқа. Кісікиіктік бар. Бар ғана емес, жыл өткен сайын ондай балалардың саны көбеюде. Оларды ерекше балалар дегенімізбен, қамқорлық жасауға ден қоймай келеміз. Қазақ әуелден көппен біте қайнаспайтын баланы тұйыққа телиді. Тұйық дегеніңіз, бұл ешкіммен селбесе сөйлеспейтін, сұрасаң ғана тіл қатып, сұрамасаң сыр бермейтін қазаққа ғана тән кейіп. Ал, аутизм бұл барып тұрған науқас секілді. Мінез емес, қазақы қалып емес. Басқа түскен ата-анаға ғана «байтал түгіл бас қайғы». Бұл жағдайда көп ата-ана тек саяқ жүріп шешім іздеуге мәжбүр. Сондықтан болар, бақырғанымен базынасын өткізе алмай жүргені. Десек те, қазір бұл балалардың ата-аналары бірігіп, ерекше баланы ел қатарына қосатын амалдар қарастыруда. Дәл осындай мақсатта «Арда Караганда» қауымдастығы да құрылған еді. «Аутист балалардың ата-анасының ассоциациясы» қоғамдық қоры 2014 жылы осынау балалардың науқасына көз жұма қарамаған отбасылардың арқасында дүниеге келген. 

– Біздің мақсатымыз – балаларымыз бір-бірімен және басқа да балалармен араласа алатындай инклюзивті орта құру. Осыған байланысты біз Қарағанды университеті, Қарағанды техника құрылыс колледжі, №27,54 орта мектептерімен тығыз қарым-қатынастамыз. Балаларымызбен шараларды жоспарлап, өткізуді үйренеміз. Сол арқылы дені сау инклюзивті орта қалыптастырып, балалардың әлеуметтенуіне ықпал етеміз. Сонымен қатар, тәжірибемізді өзге отбасылармен бөлісеміз. Баланың дамуын бақылап, оны ұйымдастыруды да үйретеміз, – дейді қауымдастық жетекшісі Анастасия Быкова.

«Қатарға қосам десе, Қара теңізді де қайықсыз өтер едім»

Сонымен, аутизм деген не? Медицина тілінде, Республикалық психикалық денсаулық ғылыми-практикалық орталығының ақпаратына сәйкес, аутизмдік спектр бұзылулары (АСБ) – өзара әлеуметтік әрекеттесу және қоғамдық байланысты бастау мен қолдау қабілетінің тұрақты тапшылығымен, сондай-ақ, шектеулі қызығушылықтармен, жиі қайталанатын мінез-құлық әрекеттерімен сипатталатын жалпылама дамудың бұзылысы (WHO). Яғни, түсінікті тілмен айтқанда дамуда кешеуілдеу. Бұл кезеңде баланың ақыл- есінің даму процесі тоқтайды. Алға мақсат, жоспар құра алмауы, айналаға қызығушылығын жоғалтуы да осыдан. Шеңберден шыға алмай, одан шығуға қаймығып, маңайдағы топтан өзін төмен ұстап, иілгіш келеді. Бұл дерттің балаға қайдан келетінін нақты ешкім толық зерттеп, біле қойған жоқ. Оның әйтеуір бала психикасында мидағы бұзылыстар екенінен ғана хабардар.

«Аутизм» грек тілінен аударғанда «өзім» дегенді білдіреді екен. Демек, аутизмге шалдыққан баланың өз әлемі бар. Ол – сырт елмен тіл табысып, араласып-құраласуға құлықсыз. Өзімен-өзі отырғанды, өзімен-өзі жүргенді жөн көреді. Қалыпты жағдайды бұзуға, өзгертуге ниеттенбейді. Қатты дыбыс, ұрыс-керістен шошиды. Қандай да бір өзгерістер орын алса, одан жаны күйзеледі. Осындай біршама сырт белгілері бары аян. «Аутизм» терминін алғаш рет швед психиатры Эйген Блейлер 1911 жылы ашқан. Бір ғасырдан астам уақыт өтсе де, бұл ерекшеліктің қалай пайда болатынын жіктеп-жіліктеп беруге адамзаттың ақылы әлі де жетер емес. Бірақ, мамандар көбіне бұл жағдайдың 70 пайызы генмен берілетіндігін мойындайды. Ген дегеніміз – қан қарапайым тілмен. Сонда біз бұрын-соңды бұл дертке душар болмасақ, қанға қалай сіңді деген сұрақ келеді. Жо-жоқ. Бұл дерт адамзат басына бүгін ғана түспеген болса керек. Тек қазақы қалпымыз мұны мойындағысы келмеген. Тұйық деп, қала берді жуасқа балап, баланың болмысындағы өзгеріске мән бермейміз. 16-шы хромосоманың мутациясы аутизммен байланысты. Ал, адамзаттың қаны неге бұзылды? Бұл жағы әлі беймәлім. Аракідік вакцинамен байланыстырған мысалдар кездеседі. Алайда, әлем оны жоққа шығарды. Дегенмен, әлі күнге баласының аутизмге шалдығуына вакцинаның әсері бар деген пікір жоғалған жоқ. 

Ердос (есімі өзгертілді):

 – Қызым туғанда қандай да бір ауытқуы бар деп еш ойлаған жоқпыз. Қатардағы сәбидей қол-аяғы сау қалпында туды. Біз сыртының саулығына қарап, дені сау деп білдік. Уақыт өте келе, қызымның осы бір дерті анықталған соң, түнде ұйқы қашты. Көзге көрінген сәбиіңнің науқас екенін мойындау, мейлінше, қиын. Қолыңда қаражатың болмаса да, әйтеуір, дауа іздеуге дайын тұрады екенсің. Не берсем де берейін баламның саулығына садақа деп. 

Қазір жасы екіде. Әрекеттері өзгеше. Оны өсе келе байқадық. Өзімен-өзі, үйдің іші толған бала болса да, мән бермейді. Іздесең бір бұрыштан ғана табылады. Кейде соны көріп жүрегім қан жылайды. Көзге жас та іркіліп қояды. Аң-таңмын. Бұл не сынақ? Қанымызда бұрын-соңды бұл дертпен ауырған адам болмаған. Содан әйтеуір, қазақ бір себепші, бір күнәһар іздеуге бейімбіз. Күдігім сол – әйелім вакцина салдырғаннан кейін осындай болды дегенді несіне жасырайын. Бірақ, оған еш дәлел жоқ. Қазіргі таңда арнайы мамандары бар балабақшаға апарамыз. Соның әсері ме әлде қалай, біршама өзгерістер байқалғандай. Бала бұрынғыдай емес жан-жағына қызыға бастады. Сұрақтар қойып, сөйлесуге әрекеттенеді. Үмітім зор. Қатарға қайта қосса, Қара теңізден қайықсыз өтер едімнің кейпіндемін. Бірақ мұндай кәнігі мамандарды жолықтыра беру де бақ қазір, біз секілділерге. Ал, жалпы айтарым, қоғамда біздің балалармен жұмыс істейтін ұйым-мекемелер көп болса екен. Мүмкіндік болса соғұрлым оңалу да жылдамдай ма деген үміт, – дейді әке жүрек. 

Зерттеулер мұны дерт демейді. Баланың болмысындағы, жаратылысындағы ерекшелік ретінде қабылдайды. Өзіндік өзгешелігі болса да, ол қалыпты өмір сүре алады. Тіпті, кейбір зерттеулер бұл ерекше балалардан аса бір қабілетті, қарымды мамандар, данышпандар шығатынын да айтқан. Айталық, Эйнштейн, Билл Гейтс, Ньютон, Бетховен және өзге де атақтыларда аутизмнің ашық сипаты кездеспегенімен, «Аспергер» синдромы көрініс тапқан. Бұл нені меңзейді? Шеңбердің шеңгеліндегі балалардың дамуына қоғам ерекше ден қоюы керектігін һәм болашағының жарқын болатынынан күмәнданбай қолдай білу керектігін ескерткендей. Ата-аналар да, мамандар да баланың бұл ерекшелігіне ерте назар салып, әбжіл қимылдаса, аутизмді жеңе алатынына сенімді. Баланың өз әлемінде жалғыз қалуына жол бермеуде уақыттың алар орны ерекше. Уақытылы әрекеттенсе, дендеген дертке де дауа табылатынын айтады мамандар. Тағы да жоғарыдағы айтқанға айналып соғамыз. Баланы әу бастан қадағалап әр қимыл, іс-әрекетіне мән беріп сақ болған абзал. Үйге жұмыстан қанша шаршап келсек те, балаға көңіл бөліп, оның ойымен санассақ, болашағына бағдар болуда да бір қадам алда болатынымызға кепілдік бар.

Жиырма жылдағы жағдай мәз емес

Соңғы жиырма жылда аталған дерт белгілері бар балалар қатары көбейіп кеткенін қоғам енді аңғара бастады. Ашық ақпараттарға үңілсеңіз, жағдай біз айтқаннан әлдеқайда күрделі секілді. Мысалы, Орегон мемлекеттік университетінің (АҚШ) аутизм институты директоры Эрик Фон Бонның сараптамалық бағалауы бойынша, Қазақстанда 59 000 балада аутизм белгілері бар көрінеді. Олардың жағдайынан біздің қоғам – бейхабар. Ал, белгілілеріне барынша қолдау қажет екен. Оны да көз көріп, құлақ естіді. Таңсық емес. Аутизммен күресте ең басты ескерілуге тиісі – уақыт жоғалту мүмкіндікті жоғалтумен пара-пар екенін ұғу. Біздің қоғам балтыры сыздамаса, басын имейді. «Тас түскен жеріне ғана ауыр». Шеңберден шыға алмай шырқыраған сәбидің дауысы қоғамның түсіне кірер ме екен?!

Жансая СӘРСЕНБАЙҰЛЫ.